ASSOCIATION BARDET BIEDL (B.B.S)

ASSOCIATION BARDET BIEDL (B.B.S) est une association basée à Saint-Uze, en 26 Drôme, dans la région Auvergne-Rhône-Alpes.

Objet de l'association

Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome

Informations pratiques

• Identifiant WALDEC: W723000245
• Adresse: 430 RTE des Essarts 26240 Saint-Uze
• Code postal: 26240
• Ville: Saint-Uze
• Département: 26 Drôme
• Région: Auvergne-Rhône-Alpes
• Type d'association: Association
• Code objet: 017130
• État: Active
• Date de création: 2004-01-29

Localisation de l'association