CDKL5 ALLIANCE FRANCOPHONE

CDKL5 ALLIANCE FRANCOPHONE est une association basée à Longpont-sur-Orge, en 91 Essonne, dans la région Île-de-France.

Objet de l'association

fédérer les familles des enfants CDKL5, afin d'échanger sur le quotidien des enfants, partager les idées, les informations pratiques et juridiques propres à faciliter la vie des familles et des enfants malades ; aider la recherche dans le monde pour traiter les causes de la maladie CDKL5, recherche sur les causes génétiques de la maladie CDKL5 ; promouvoir la diffusion, l'échange des résultats de la recherche, communication vers les familles d'enfants CDKL5, échanges avec les associations liées à la recherche sur les maladies génétiques ; aider à la mise en place d'essais cliniques pertinents pour traiter les enfants, ou développement d'un remède contre la maladie CDKL5 ; sensibiliser l'opinion publique sur les enfants CDKL5 et promouvoir une meilleure compréhension de leur situation dans le grand public, les pouvoirs publics, les professions médicales et sociales, site public ; organiser des rencontres entre les familles CDKL5, régionales ou nationale ;

Informations pratiques

• Identifiant WALDEC: W913007957
• Adresse: 11 SQ CAMILLE SAINT SAENS 91310 Longpont-sur-Orge
• Code postal: 91310
• Ville: Longpont-sur-Orge
• Département: 91 Essonne
• Région: Île-de-France
• Type d'association: Association
• Code objet: 016000
• État: Active
• Date de création: 2017-06-24

Localisation de l'association