TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBIN

TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBIN est une association basée à Le Crès, en 34 Hérault, dans la région Occitanie.

Objet de l'association

informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire connaître la séquence de pierre robin qu'elle soit isolée, associée à d'autres malformations ou intégrée à un syndrome ; - de contribuer à l'effort de recherche médicale, de dépistage anténatal et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la séquence de pierre robin ; - de mettre en œuvre des actions contribuant à aider les patients et leur famille ; - de faciliter les échanges entre les patients et les familles concernées par cette maladie et de favoriser le partage d'expériences, - de former et d'informer les bénévoles, - de former et d'échanger avec les professionnels de santé en vue d'un accompagnement aux soins optimales, - de favoriser des activités ou des actions permettant à l'association de collaborer en partenariat avec les professionnels de santé ;

Informations pratiques

• Identifiant WALDEC: W625000542
• Adresse: 2 RUE Raimond Roger Trencavel 34920 Le Crès
• Code postal: 34920
• Ville: Le Crès
• Département: 34 Hérault
• Région: Occitanie
• Type d'association: Association
• Code objet: 017130
• État: Active
• Date de création: 1999-03-19

Localisation de l'association