NÉE POUR BRILLER

NÉE POUR BRILLER est une association basée à Baule, en 45 Loiret, dans la région Centre-Val de Loire.

Objet de l'association

faire connaître la pathologie de Margaux qui est une maladie génétique rare (Encéphalopathie épileptique pharmaco-résistante et sévère avec mutation du gène ATP1A3) et ses conséquences au quotidien ; Créer un point de regroupement via un site internet (inexistant à ce jour) pour les parents qui subissent la même maladie ; Sensibiliser et améliorer le regard porté sur le handicap par le biais d'actions individuelles ou collectives ; Faciliter les déplacements et la posture quotidienne de notre fille polyhandicapée, Margaux née en 2017, grâce à l'achat de matériels (pédagogique, médical, de stimulation ; ; ; ) et d'équipements spécialisés et adaptés ; Acheter une voiture adapté permettrait les transports en famille pour Margaux ; Effectuer les transformations de l'habitat familial ; Financer ses thérapies alternatives en France et à l'étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnants ; Mais également ses soins qui permettraient d'améliorer son quotidien ; Récolter des dons en organisant des manifestations culturelles et sportives afin de pouvoir acheter le matériels nécessaires et faire bénéficier de thérapies alternatives à notre fille Margaux ;

Informations pratiques

• Identifiant WALDEC: W452017245
• Adresse: 11 RUE des Bernets 45130 Baule
• Code postal: 45130
• Ville: Baule
• Département: 45 Loiret
• Région: Centre-Val de Loire
• Type d'association: Association
• Code objet: 017130
• État: Active
• Date de création: 2018-11-17

Localisation de l'association